Cari lettori, in un precedente articolo vi ho parlato del mio progetto di ricerca condotto al settimo piano dell’Istituto Nazionale dei Tumori con la collaborazione della mia correlatrice, la Dott.ssa Bhoori. La mia tesi si intitola: “La narrazione come strumento di potenziamento del benessere psicologico in pazienti trapiantati di fegato”.

Dopo aver selezionato, con una modalità random, i pazienti, ho iniziato a reclutare il campione telefonicamente per chiedere l’adesione alla mia ricerca che consisteva per la maggior parte dei pazienti, nel rispondere a dei questionari sul benessere e sulla qualità di vita, mentre ad una minoranza chiedevo oltre ai questionari, la compilazione di un diario (suddiviso in tre momenti distinti) per raccogliere pensieri ed emozioni su tutto il percorso di trapianto. Ho notato fin da subito che la maggior parte dei pazienti, già al telefono, sentiva la necessità di parlare e di raccontarsi: infatti solo pochissimi hanno rifiutato di partecipare alla ricerca, e quasi tutti non solo sembravano entusiasti, ma arrivavano anche a ringraziarmi per aver deciso di svolgere la mia tesi sul loro percorso di trapianto di fegato.

Che dire, ho ottenuto molti risultati e alcuni totalmente inaspettati. Di seguito ve ne illustro alcuni.

In primis, ho scoperto che per la maggior parte dei pazienti le fasi del percorso di trapianto più difficili da affrontare sono la “notizia di dover subire un trapianto” e “il post-Intervento”, ovvero il momento in cui si arriva in ospedale e ci si affida ai medici e il momento in cui avviene la rottura di quel “cordone ombelicale”. In queste fasi i pazienti riportano più stati negativi che positivi: si sentono spaventati, disorientati e stressati in misura maggiore rispetto alle altre fasi. Nonostante questo comunque, lo stato emotivo che risulta essere più costante in tutte le fasi è il “Mi sentivo in buone mani”: un dato positivo che rispecchia il grande senso di fiducia verso tutto il personale dell’Istituto Nazionale dei Tumori.

Un risultato sorprendente e inaspettato invece riguarda il ruolo dell’Ottimismo. Infatti, di solito ci si aspetta, che l’ottimismo influenzi la propria esperienza in modo positivo, ma in questo caso non ha prodotto risultati significativi: è emerso che la disposizione all’ottimismo non genera alcun cambiamento negli stati emotivi e nelle fasi di trapianto. Quindi dalle analisi condotte in questa prima parte, risulta che l’esperienza del trapianto è un’esperienza circoscritta al momento: i pazienti sembrano essere più impegnati psicologicamente nel fronteggiare e controllare la minaccia presente, ovvero la malattia, rispetto ad una proiezione verso il futuro che risulta avere un peso molto meno importante.

Passando all’analisi delle narrazioni, mi preme spiegarvi che ai pazienti avevo dato l’incarico di scrivere tre volte, con una distanza di 2 settimane, circa la loro esperienza di trapianto perché secondo la letteratura, scrivere più volte la propria esperienza attenua le emozioni e favorisce una rielaborazione positiva dell’accaduto. Partendo da questo, ho indagato su quanto le emozioni emergevano prima e dopo la scrittura. I risultati dimostrano che sicuramente a dominare sono le emozioni positive. Ma il dato interessante è che nel post narrazione vengono espresse meno emozioni, sia positive che negative, rispetto alla pre-narrazione. Ciò significa che raccontare la propria esperienza attenua tutte le emozioni.

Inoltre rimanendo sempre sulle emozioni, sono state indagate quante emozioni venivano espresse nei tre momenti diversi di narrazione. Da queste analisi è emerso che, mentre nel primo racconto prevalgono le emozioni negative rispetto alle positive, man mano che i pazienti continuano a scrivere aumentano sempre più le emozioni positive. Questo significa che raccontare e descrivere ciò che si è provato aiuta a vivere in modo diverso l’esperienza di trapianto.

Infine, dalle analisi condotte sui racconti dei pazienti, è emerso che i concetti principali presenti con maggior frequenza sono: la “Consapevolezza dell’esito positivo”, la “Fiducia nei dottori”, il “Cambiamento positivo”, la “Presenza della famiglia” e la “Gratitudine verso i dottori”, che viene espressa maggiormente rispetto alla “Gratitudine verso il Donatore o verso Dio”. Ovviamente emergono anche aspetti negativi come “Avere incertezza, paura”. Mentre è importante notare che “il senso di colpa” e il “desiderio di conoscere il nome del donatore” sono presenti con una frequenza molto bassa. Ma nonostante quanto appena detto e nonostante la condizione di post-trapianto, numerosi pazienti ritengono di sentirsi molto fortunati per aver superato questa dura prova.

Condurre il mio progetto di tesi in reparto e con quelle persone che hanno vissuto come me questa dura esperienza mi ha solo fatto onore. Ho trasformato ciò che ho vissuto in un progetto con la speranza di aver dato ai medici qualche informazione in più su come vivono i pazienti l’esperienza di trapianto, ma soprattutto con la speranza di aver dato ai pazienti dei piccoli momenti di benessere in cui sono riusciti a liberare i loro pensieri, le loro paure e le loro emozioni regalando una consapevolezza in più su ciò che hanno vissuto e su come questa esperienza li ha cambiati positivamente.

Federica Del Giudice

> leggi il precedente articolo di Federica

 

Il 24 Settembre 2019, Federica, con la sua tesi “La narrazione come strumento di potenziamento del benessere psicologico in pazienti trapiantati di fegato”, ha conseguito la laurea magistrale in Psicologia del Benessere all’Università Cattolica del Sacro Cuore di Milano. Da tempo l’ex paziente collabora con PROMETEO, numerosi suoi articoli sono stati pubblicati sul semestrale PROMETEOInforma che potete trovare nella sezione “Press Area” del nostro sito.

Grazie anche all’aiuto di Federica, stiamo cercando di supportare tutte le persone che si trovano ad affrontare la malattia e il trapianto, fornendo spunti di riflessione, possibilità di condividere la stessa condizione di vita con altri malati, certi che possano trovare in questo, fonte di speranza e conforto.

Vi invitiamo, se vi fa piacere, a raccontarci la vostra testimonianza o darci la vostra opinione sul tema trapianto e l’esperienza vissuta, scrivendo al nostro indirizzo email prometeo@istitutotumori.mi.it o inviando un messaggio privato sulla nostra Pagina Facebook Associazione PROMETEO.

 

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